Der Basler Pharmakonzern Novartis erhielt im Mai 2019 in den USA die Erlaubnis, ein neues Medikament gegen spinale Muskelatrophie zu verkaufen. Aufsehen erregte der Preis des Präparats mit Namen Zolgensma – eine einmalige Behandlung soll zwei Millionen Dollar kosten. Damit ist es das teuerste Medikament der Welt.
Spinale Muskelatrophie ist eine Krankheit, die bei Babys Muskelschwund auslöst. Die Folgen können sein, dass das betroffene Kind nie gehen kann und unter Schluck- und Sprechstörungen leidet. Bei schweren Fällen kann auch der Tod wegen Atemlähmung eintreten.
Es handelt sich um eine seltene Krankheit, nur etwa 1 von 10 000 Neugeborenen erkrankt daran. Es gibt schon andere Medikamente, die Quelle: iStockphoto, MarianVejcik gegen diese Krankheit verabreicht werden. Bei diesen Medikamenten sind aber mehrere Behandlungen nötig, Novartis sagt, dass bei Zolgensma nur eine Behandlung nötig sei.
Kritikerinnen und Kritiker werfen Novartis nun vor, für ein wichtiges Medikament einen unverhältnismässig hohen Preis zu verlangen. Zudem sei noch nicht klar, ob Zolgensma wirklich die versprochene Wirkung entfaltet. Zudem bestehe die Gefahr, dass Pharmakonzerne in Zukunft Medikamente immer teurer verkaufen und mit der Verzweiflung von Menschen Millionen verdienen.
Novartis argumentiert hingegen, dass die Konkurrenzprodukte über die Jahre wesentlich teurer seien und dass das Medikament angesichts der verbesserten Lebensqualität der Betroffenen einen angemessenen Preis habe. Befürworterinnen und Befürworter des hohen Preises sagen zudem, dass nur mit hohen Einnahmen die Innovation von Pharmaunternehmen gewährleistet sei und und neue Medikamente entwickelt werden können.
Durch die Medienberichterstattung haben sich zahlreiche Eltern (auch in Europa) gemeldet und möchten das Medikament, noch bevor es offiziell zugelassen ist, ihren Kindern verabreichen lassen. In Deutschland gibt es nun die Diskussion, wonach ein sogenanntes Härtefallprogramm in Kraft treten soll. Das deutsche Arzneimittelgesetz sieht vor, dass Unternehmen Medikamente, die noch nicht zugelassen sind, aber unbedingt benötigt werden, kostenlos abgeben soll.
Ein Baby aus Belgien hat in diesem Zusammenhang für emotionale Schlagzeilen gesorgt. Die Eltern haben mit einem Spendenaufruf genügend Geld gesammelt, um ihr todkrankes Kind in den USA behandeln zu lassen. Novartis wollte das Medikament nicht kostenlos zur Verfügung stellen.
Nach eigenen Angaben arbeitet der Pharmakonzern zurzeit an einem internationalen Programm, um Härtefällen den Zugang zum Medikament zu ermöglichen. Ein konkreter Termin wird nicht genannt.
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